Juha Pietarinen tulee Honkalampi-keskuksen hammashoitolan vastaanotolle kahden avustajansa kanssa. Ennen hoitotuoliin käymistä Pietarinen tervehtii halauksin hammaslääkäri Sirkku Branderin ja suuhygienisti Eija Pylkkäsen. Halauksen saa myös toimittaja.
Pietarinen on yksi Suomen noin 40 000 kehitysvammaisesta. Brander ja Pylkkänen hoitavat kehitysvammaisia potilaita Honkalampi-keskuksen hammashoitolassa. Pohjois-Karjalassa Liperin kunnan alueella sijaitseva Honkalampi-keskus on Siun soteen kuuluva sosiaalipalvelujen, erityisesti kehitysvammaisten palvelujen, osaamiskeskus. Sen suun ja hampaiden terveydenhuollon palvelut on tarkoitettu keskuksessa asuville tai kuntoutusjaksolla oleville kehitysvammaisille, mutta myös heille, joiden hammashoito ei omassa terveyskeskuksessa onnistu. Vastaanotolla on paitsi Branderin ja Pylkkäsen erityisosaaminen, myös joitakin tavanomaiselta vastaanotolta puuttuvia varusteita, esimerkiksi potilaan nostolaite.
Hammashoitolan tai paremminkin sen potilaiden tulevaisuus huolettaa Branderia ja Pylkkästä. Palvelurakenteen muutos kehitysvammaisten laitoshoidosta ympärivuorokautisiin asumispalveluihin eli niin sanottuun autettuun asumiseen on jatkunut koko 2000-luvun. Se on vaikuttanut myös kehitysvammaisten suun terveydenhuoltoon.
– Kehitysvammaisten suun terveydenhuollon järjestelyt eri puolilla maata ovat kirjavat. Aiemmin kaikissa erityishuoltopiirien kehitysvammalaitoksissa oli omat hammashoitolat, mutta palvelurakenteen muuttuessa hoitoloitakin on lakkautettu, kertoo erikoishammaslääkäri Mikael Skogman Pietarsaaresta.
Skogman on pohjoismaisen vammaisten suun terveydenhuoltoa edistävän yhdistyksen (NFH, Nordisk förening för Funktionshinder och oral hälsa) hallituksen jäsen ja Suomen jaoksen puheenjohtaja.
NHF:n Suomen jaokseen kuuluvalla HLL Aija Kalmarilla on omakohtainen kokemus asiasta.
– Aiemmin Helsingin kaupungilla oli kehitysvammalaitokset Sofianlehto ja Killinmäki ja niissä omat hammashoitolat, mutta nyt hoidan kehitysvammaisia potilaita Helsingin Kalasataman terveysasemalla, hän kertoo.
Kehitysvammaliiton arvion mukaan Suomen noin 40 000 kehitysvammaisesta itsenäisesti asuu noin 9 000 ja omaisten luona noin 17 000. Asumispalveluissa asuu noin 13 000 henkilöä, ja laitoshoidossa on alle 1 000 henkilöä.
Vastuu maakunnalle, erityishuoltopiirit lakkaavat
Kehitysvammaisten palveluista vastaavat tällä hetkellä kunnat ja erityishuoltopiirit.
Vammaispalvelulain mukaan kunnan on huolehdittava vammaisille tarkoitettujen palvelujen ja tukitoimien järjestämisestä asiakkaan yksilöllinen avun tarve huomioon ottaen. Kehitysvammalaissa puolestaan säädetään erityishuollon antamisesta henkilölle, jonka kehitys tai henkinen toiminta on estynyt tai häiriintynyt synnynnäisen tai kehitysiässä saadun sairauden tai vamman vuoksi, ja joka ei muun lain nojalla voi saada tarvitsemiaan palveluja.
Kehitysvammaisille järjestettäviä erityishuollon palveluja ovat asumispalvelut, työ- ja päivätoiminta, ohjaus ja neuvonta sekä laitoshoito.
Kehitysvammalaissa määritellään erityishuollon tarpeessa oleville henkilöille järjestettäväksi erityishuoltona myös terveydenhuoltoa.
Kehitysvammalaki on kuitenkin lainsäädännöllisesti toissijainen, ensisijaisia ovat yleiset terveydenhuollon ja sairaanhoidon palvelut.
Vammaispalvelulaki ja kehitysvammalaki on tarkoitus yhdistää yhdeksi vammaisten henkilöiden sosiaalihuollon erityispalveluja koskevaksi laiksi.
Hallitus antoi asiasta esityksen eduskunnalle syksyllä 2018. Lain on tarkoitus tulla voimaan yhtä aikaa sote-uudistukseen liittyvän sosiaali- ja terveydenhuollon järjestämisestä annettavan lain kanssa.
Jatkossa myös kehitysvammaisten ihmisten palvelujen järjestämisestä vastaisi maakunta, ja erityishuoltopiirit ja -ohjelmat lakkaisivat.
Uusi laki koskisi kaikkia vammaisia henkilöitä yhdenvertaisesti. Lähtökohtana on henkilön yksilöllinen avun ja tuen tarve, ei hänen vammansa tai saamansa diagnoosi. Lailla toteutettaisiin YK:n vammaissopimuksen ja lapsen oikeuksien sopimuksen periaatteita ja vahvistettaisiin vammaisten henkilöiden itsemääräämisoikeutta ja osallisuutta.
Uusi vammaispalvelulaki koskisi sosiaalihuollon erityispalveluja ja olisi toissijainen laki, eli sitä sovellettaisiin vammaiseen henkilöön, mikäli sosiaalihuoltolain mukaiset palvelut eivät riitä.
Vammaisten henkilöiden terveyspalvelut järjestettäisiin terveydenhuollon lainsäädännön perusteella. Myös kehitysvammaisten erityishuoltoon nykyisin sisältyvä terveydenhuolto ja lääkinnällinen kuntoutus järjestettäisiin terveydenhuoltolain nojalla.
Harvinaisen palkitsevaa työtä
Sote-uudistuksen kohtalo on tätä kirjoittaessa vielä auki, mutta joka tapauksessa kehitysvammaisten asema huolettaa. Pelkona on, että pienen erityisryhmän tarpeet jäävät liian vähälle huomiolle.
– Kehitysvammaisten suun terveydenhuoltoon tarvittaisiin jonkinlainen valtakunnallinen suositus. Kaikkialla ei nytkään ole riittävää osaamista näiden potilaiden hoitoon. Paljon riippuu siitä, miten kunnat asian hoitavat. Näiden henkilöiden suunterveyttä ei palvele, jos hoitopaikka vaihtelee, Kalmari painottaa.
Skogman on samoilla linjoilla.
– Tarvitaan erityisosaamista. Olisi hyvä, jos kehitysvammainen potilas saisi käydä pitkään samassa paikassa hoidossa. Tällä potilasryhmällä ennaltaehkäisy on erityisen tärkeää, sillä tilanne on monin verroin ongelmallisempi silloin, jos joudutaan tekemään hoitotoimenpiteitä.
Vaikka Kalmari ja Skogman painottavat erityistä osaamista tarvittavan, rohkaisevat he kaikkia kollegoja kehitysvammaisten potilaiden kohtaamiseen.
– Työ on erittäin palkitsevaa, miltään muulta potilasryhmältä ei saa niin paljoa myönteistä palautetta, Kalmari kannustaa.
– Vastaanotolla saatetaan välillä huutaa, mutta kun hoito on saatu valmiiksi, potilas kapsahtaa kaulaan – haleja saa paljon.
Kalmarille kehitysvammaisten kohtaaminen on luontevaa, sillä hän on lapsesta asti ollut heidän kanssaan tekemisissä. Kesätyökin oli Oulun Tahkokankaan keskuslaitoksessa siivoojana, ja opiskeluun liittyvien syventävien opintojen aihe käsitteli kehitysvammaisten suun terveydenhuoltoa.
Helsinkiin muutettuaan hän hakeutui töihin Sofianlehdon laitokseen, josta pitkäaikainen hammaslääkäri oli jäänyt eläkkeelle.
Uumajassa pedodontiaan erikoistuneen Skogmanin tie kehitysvammaisten hammaslääkäriksi kävi puolestaan puolipakolla – onneksi, voi nyt sanoa.
– Kun tulin Pietarsaareen, ei oikein kukaan halunnut hoitaa kehitysvammaisia, niinpä tämä tehtävä annettiin uusimmalle tulokkaalle. Rohkeuttahan siihen tarvittiin, ja alku oli hankalaa, kun en tiennyt juuri mitään näistä potilaista. Nyt hoitohenkilökunta taitaa jo toivoa, etten ollenkaan jää eläkkeelle, Skogman naurahtaa ilmeisen tyytyväisenä siitä, että aikoinaan otti haasteen vastaan.
Jotain työn palkitsevuudesta kertonee sekin, että Brander edelleen käy säännöllisesti hoitamassa potilaita Honkalampi-keskuksessa, vaikka on jo pitkään asunut pääkaupunkiseudulla.
Koulutusta on, mutta niukasti
– Aika vähän tätä osa-aluetta meillä käsitellään, vaikka tähänkin yhä useammin avopuolella vastaan tulevaan potilasryhmään liittyvää osaamista ja ymmärrystä olisi hyvä kartuttaa jo opiskeluaikana, vastaa EHL, HLT, kliininen opettaja Tiina Tuononen Itä-Suomen yliopistosta kysymykseen kehitysvammaisten suun terveydenhuollon sisältymisestä hammaslääkärien peruskoulutukseen.
– Sirkku Brander luennoi neljännen vuoden opiskelijoillemme. Lisäksi on esimerkiksi terveyden edistämiseen liittyvää luento-opetusta, ja opiskelijat suunnittelevat ja toteuttavat suun terveysohjaustilaisuuksia erilaisille kohderyhmille, joista yksi on aikuisten kehitysvammaisten päivätoimintaryhmä. Myös pedodontian kurssilla asiaa käsitellään jonkin verran.
– Kehitysvammaisten asioita sivutaan useissakin oppiaineissa, mutta enemmänkin saisi olla, valottaa puolestaan professori Vuokko Anttonen Oulun yliopiston tilannetta.
– Erityisesti asiaa käsitellään Kasvu- ja kehitys -juonteen opetuksessa sekä lasten hammashoidon opetukseen kuuluvassa Pediatrian teemapäivässä 4. ja 5. vuosikurssin hammaslääketieteen opiskelijoille. Siellä asiaa käsittelevät lasten neurologi, perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri ja kehitysvammalääkäri.
– Tavallisimmista kehitysvammaisuuden muodoista ja niihin liittyvistä sairauskuvista on hyvä hankkia osaamista ja tietoa, Skogman toteaa ja mainitsee esimerkkinä Downin syndroomasta kärsivien heikentyneen vastustuskyvyn, mikä merkitsee kiinnityskudossairauksia.
– On hyvä olla kokonaiskäsitys siitä, mitä kuuluu tyypillisesti mihinkin oireyhtymään sekä siitä, mitä voi itse tehdä ja milloin potilas kannattaa lähettää esimerkiksi yleisanestesiassa tehtävään hoitoon, Kalmari komppaa.
Koska kehitysvammaisten kohdalla ennaltaehkäisy on erityisen tärkeää, on suuhygienistillä monin paikoin keskeinen rooli näiden potilaiden hoidossa. Esimerkiksi Metropolia Ammattikorkeakoulussa erityispotilaiden suun terveydenhuoltoon kuuluvat suuhygienistien koulutuksessa perusasiat eri vammaisryhmistä, vammaisten hammashoidolliset erityispiirteet ja perusasiat oraalimotorisesta kuntoutuksesta. Lisäksi erikseen käsitellään potilasryhmät, joihin kuuluvat neurologiset häiriöt, neuropsykologiset häiriöt ja epilepsia.
– Erikoishammaslääkärin pitämillä luennoilla käydään läpi esimerkkitapauksin, miten erityispotilaan suunterveyttä tulisi hoitaa kliinisesti vastaanotolla, mitä apukeinoja on saatavilla ja miten potilaita ja heidän omaisiaan ohjeistetaan hoitamaan potilaan suunterveyttä, kertoo TtM, lehtori Ulla Marjosola.
Jos aihetta käsitellään niukalti hammaslääkärien peruskoulutuksessa, ei täydennyskoulutustakaan liikaa ole tarjolla. NFH:n Suomen jaosto yrittää osaltaan korjata tilannetta vuosittaisilla koulutustapahtumilla.
– Tälle vuodelle suunniteltu koulutus kariutui yhteensattumien vuoksi, mutta nyt suunnitellaan kurssia vuoden 2020 helmikuulle, Skogman kertoo ja toivottaa kollegat mukaan myös NFH:n toimintaan.
– Kuluvan vuoden elokuussa pidetään ruotsinkielinen pohjoismainen konferenssi Ruotsin Marstrandissa. Se on kaikille avoin.
Asenne ratkaisee
Niin Skogmanin, Kalmarin kuin Branderinkin viesti hammaslääkäreille on, että jokaisen on mahdollista hoitaa kehitysvammaisia potilaita. Kaikkein eniten kyse on ihmisten välisestä aidosta kohtaamisesta, erilaisuutta ei pidä pelätä.
– Vaikka kaikkia kehitysvammaisten hoitoyksikköjä ei ole tarkoitus lakkauttaa, tarvitaan ”kentällä” entistä enemmän valmiutta vastaanottaa tämän erityisryhmän potilaita. Riittävät resurssit ja osaaminen pitää tietenkin varmistaa, mutta ennen kaikkea kyse on asenteesta. Taidot kehittyvät tekemällä, Brander summaa.
Pietarisen vastaanottokäynti sujui mallikkaasti. Hän avustajineen sai kiitosta parantuneesta suuhygieniasta, hammasharja on ollut käytössä aiempaa tehokkaammin. Hoidon tarvetta ilmeni kuitenkin sen verran, että hän sai lähetteen keskussairaalaan yleisanestesiassa tapahtuvaan suun hoitoon.
Kirjoituksessa on haastattelujen lisäksi käytetty seuraavia lähteitä: stm.fi, thl.fi/fi/web/vammaispalvelujen-kasikirja, verneri.net, www.finlex.fi, www.kehitysvammaliitto.fi, www.pkssk.fi, www.tukiliitto.fi
Kehitysvammaisuus
Kehitysvammaisuus tarkoittaa vaikeutta oppia ja ymmärtää uusia asioita. Kehitysvammaisuuden vaikutus yksilön elämään vaihtelee paljon.
Kehitysvamman aste voi vaihdella vaikeasta vammasta lievään vaikeuteen ymmärtää ja oppia asioita. Lievästi kehitysvammainen henkilö tulee toimeen melko itsenäisesti ja tarvitsee tukea vain joillakin elämänalueilla, mutta vaikeasti kehitysvammainen ihminen tarvitsee jatkuvaa tukea.
Kehitysvammaisuus todetaan usein heti syntymän jälkeen, mutta voi ilmetä myös myöhemmin elämässä. Kehitysvammaisuus voi johtua esimerkiksi häiriöistä perintötekijöissä tai odotusajan ongelmista. Kehitysvammaisuuden syynä voi olla myös esimerkiksi synnytyksen aikainen hapen puute, lapsuusiässä tapahtunut onnettomuus tai lapsuusiän sairaus.
Usein kehitysvammaisuuden syytä ei pystytä selvittämään. Syy jää tuntemattomaksi noin 30 prosentissa vaikeista ja 50 prosentissa lievistä kehitysvammoista.
Tunnetuista syistä geneettiset syyt eli perimän virheet muodostavat suurimman joukon ja kattavat noin 30–50 prosenttia kehitysvammaisuudesta.
Kehitysvammaisuutta ei tule sekoittaa muihin vammaisuuden muotoihin, kuten CP-vammaan, joka liittyy ensisijaisesti kehon liiketoimintoihin. Ihmisellä voi kuitenkin olla useampi kuin yksi vamma – esimerkiksi kehitysvammaisella henkilöllä voi esiintyä CP-vammaisuutta.
Kehitysvamma ei myöskään ole sairaus, mutta kehitysvammaisilla voi olla useitakin liitännäissairauksia, ja kehitysvammainen henkilö tarvitsee usein arjessa selviytymiseensä moniammatillista asiantuntija-apua ja yhteiskunnalta onnistuneita palvelukokonaisuuksia.
Suu- ja hammassairauksia kehitysvammaisilla on enemmän kuin väestöllä keskimäärin, ja hyvän suuhygienian ylläpitäminen on vaativaa.
Hampaiston kehityshäiriöt, puuttuvat hampaat, purentavirheet, karies, kiinnityskudossairaudet ja hammastapaturmat ovat tavallisia. Lisäksi ilmenee oraalimotoriikan häiriöitä, kuten syljen valumista, kielen roikkumista ja narskuttelua.
Lähteet: verneri.net, HLL Sirkku Branderin luentomateriaalit